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Resumen de la nota
El Festival Benéfico RenHacer, organizado por la Fundación Columbus, se ha establecido como un evento significativo en la lucha contra enfermedades raras de origen genético.
La edición de 2024 se celebrará del 6 al 16 de septiembre en el Santuario de Arantzazu y contará con la participación destacada del pianista Joaquín Achúcarro y la Orquesta Sinfónica de Bilbao, bajo la dirección de Ramón Tebar.
Los fondos recaudados se destinarán al tratamiento de niños con SPG50, AADC y CMT4J. Además de los conciertos principales, se realizarán visitas a hospitales y actividades sociales para llevar la música a comunidades que generalmente no tienen acceso a ella.
El festival también ha anunciado un adelanto de su edición de 2025, en la cual se interpretará el Requiem de Verdi, junto con más conciertos y actividades educativas.
Publicado en TLM
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Sobre esta 3º edición en Arantzazu
Arantzazu es la sede principal de este festival benéfico que se celebra del 6 al 16 de septiembre de 2024 destinado a recaudar fondos para el tratamiento de enfermedades raras de origen genético.
El Festival Benéfico RenHacer organizado por la Fundación Columbus se ha convertido en un evento destinado a marcar una diferencia significativa en la vida de quienes padecen enfermedades raras de origen genético.
En su edición del 2024 tendrá lugar del 6 al 16 de septiembre en unos días donde el festival contará con la participación estelar del pianista Joaquín Achúcarro y la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) bajo la dirección del maestro Ramón Tebar, director musical del festival.
Ubicado en el majestuoso Santuario de Arantzazu, el Festival RenHacer 2024 es ya una cita obligada en Euskadi por la calidad musical de los programas y por el impacto social de la causa de la Fundación Columbus.
Del 6 al 16 de septiembre | Santuario de Arantzazu
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Los fondos recaudados irán destinados a continuar los esfuerzos para el tratamiento de niños afectados con SPG50 y AADC. Ese año la fundación comienza a trabajar en una nueva enfermedad rara (CMT4J) y los fondos se utilizarán también para acelerar el ensayo clínico. Los fondos de la anterior edición han permitido que en las próximas semanas se inicie un ensayo clínico con BioGipuzkoa para SPG50.
Aunque trabajamos codo con codo con las asociaciones de pacientes, el papel de la Fundación Columbus es otro, está enfocado al tratamiento de las enfermedades raras y concretamente a las enfermedades raras infantiles. Uno de cada dos pacientes diagnosticados con enfermedades raras es un niño y 3 de cada 10 niños no viven más de cinco años.
La Fundación Columbus no solo busca impulsar el desarrollo de curas para enfermedades raras de origen genético, sino también establecer una tradición cultural y humana arraigada en el poder transformador de la música, por eso este evento es un testimonio de cómo la música puede ser un instrumento para el desarrollo y la cohesión social.
“Por este motivo, estamos muy agradecidos -señalan desde la Fundación a Joaquín Achúcarro, a Maria José Montiel y a Ramón Tebar por su participación en esta edición del festival y su compromiso con la Fundación Columbus”.
La columna vertebral del festival constará de tres conciertos con la orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) en la que se interpretará el concierto de piano en la menor opus 16 de Edvard Grieg, y la Sinfonía número 4 en mi menor opus 98 de Johannes Brahms.
Los conciertos tendrán lugar en el Kursaal de San Sebastián el 11 de septiembre, el 13 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao, y el cierre será en la Basilica de Arantzazu el sábado 14 de septiembre.
El festival arrancará el día 6 de septiembre con un concierto en el Chillida-Leku de la mezzosoprano María José Montiel, seguido de un cocktail. Además, se celebrarán dos conciertos de cámara el jueves 12 de septiembre en un espacio aún por determinar, y la ya tradicional matinee en la Cripta de Arantzazu el 14 de septiembre con la participación del chelista Angel Luis Quintana.
El día 10 se celebrará en Bilbao un encuentro con Joaquín Achúcarro y Ramón Tebar. Asimismo, se realizarán visitas a hospitales y residencias de mayores para acercar la música a quienes normalmente no tienen acceso a música en vivo.
Las entradas estarán disponibles próximamente y podrán adquirirse a través de la web de la Fundación aquí.
Asimismo, la Fundación Columbus ha compartido el avance del IV festival RenHacer, que se celebrará del 6 al 14 de septiembre de 2025 y en el que se interpretará el Requiem de Verdi con la participación del Orfeón Donostiarra, el tenor Jonathan Tetelman, la mezzosoprano María Jose Montiel, la soprano Miren Urbieta-Vega, y el bajo Albert Pesendorfer con la dirección musical del maestro Ramón Tebar. Además, se programarán más conciertos líricos, de cámara y otras actividades sociales y educativas.
Sobre SPG50
La SPG50 es un trastorno neurodegenerativo que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tamaño reducido de la cabeza, convulsiones y síntomas motores progresivos.
Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplejía o pérdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.
Esta enfermedad afecta solo a tres niños en España que están en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 niños afectados en todo el mundo.
El único tratamiento con terapia génica está en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se está tratando a los menores afectados.
Sobre CMT4J
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 4 (CMT4J) es una enfermedad neurológica hereditaria, presente al nacimiento, que es parte de un grupo de neuropatías periféricas, conocido como enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. En concreto esta variante 4J esta creada por una mutación del gen FIG4.
Neuropatía quiere decir enfermedad o daño a los nervios. Cuando ocurre por fuera del cerebro o la médula espinal, se denomina neuropatía periférica. La neuropatía puede afectar los nervios que suministran la sensibilidad (neuropatía sensorial) o causan el movimiento (neuropatía motora).
La enfermedad resulta de la perdida de la mielina (la capa protectora de los nervios) o incapacidad para repararla. No se sabe porque la mielina desaparece y porque no se recupera.
Las mutaciones de los genes están envueltas en el proceso de formación de la mielina, pero no se sabe cómo estas mutaciones se relacionan con la enfermedad. Se hereda de forma autosómica recesiva.
Comienza en bebes recién nacidos y es bastante severa. Los síntomas principales incluyen dificultad para respirar, debilidad muscular, incoordinación, tono muscular pobre en el recién nacido, ausencia de reflejos (arreflexia), dificultad para caminar e incoordinación y dificultad para sentir o mover algunas partes del cuerpo.
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